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          admin2018-05-26 16:42

          事实上,这个“冰桶挑战”是一项有关“渐冻人”的募款活动。最早由新西兰一个非营利的癌症病患权益倡议组织所发起,后来在今年夏天在美国媒体与名人的推波助澜下,开始为美国渐冻人协会进行募款。就某种意义上,冰桶挑战确实提供了慈善募款活动相当有力的营销利器。以美国为例,在微软比尔盖兹、脸书扎克伯格等人纷纷响应下,据说两周内募款超过三亿,不可不谓相当有效益。透过网络社群上传影片,名人的冰桶湿身秀,噱头十足,难怪一下子从南半球湿到北美,从美国到中国、香港、台湾,“冰桶效应”一路席卷。

          虽然这个冰桶挑战的活动,目的不在于哗众取宠,而是希望透过名人现身,让公众更加意识“渐冻人”相关的议题,不过显然后续的发展愈来愈荒腔走板,最近甚至有罹患相关疾病的患者出来批评:“我是渐冻人,我都觉得是在耍猴戏了。”

          渐冻人到目前为止,仍是一种无法完全治愈的疾病,也隐含许多患者长期照护资源与服务的议题,到目前为止却没有透过“冰桶大秀”而凸显出来,难怪连有些渐冻人都开始感觉反感。渐冻人的正式医学名称为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,这是一种运动神经元退化疾病,原因到目前为止仍不清楚,也使得治疗相关的医学进展相当有限。疾病主要攻击中老年人,罹患该疾病会导致患者的各种运动功能愈来愈退化,包括肢体无力、口齿不清、吞咽困难等症状,到了疾病中后期,大部分的患者都需要完全卧床,生活几乎都需要别人照料。家中若有一人罹患,无论是财务以及身心健康上,势必造成整个家庭相当大的压力。

          渐冻人以及许多运动神经元退化疾病的长期照护,绝对无法只透过非营利组织的募款来达成。不论为渐冻人募款的倡议活动营销多成功,仍然需要公部门建构更友善的照护服务与组织。譬如目前“行政院”仍在积极研拟的长期照护保险,不只针对超过65岁以上的老人,也应该涵盖更广泛的年龄层,因为不同疾病造成失能的患者以及他们的家庭。

          从这个观点来看,政治人物在参与这场“冰桶挑战”的媒体大秀之际,实在更没有资格只和大家嘻嘻哈哈,一片同乐而已。无论是已经当权的,或者是想要竞逐“大位”的,当你泼了一身湿,如此炫丽的镁光灯聚在你们的身上时,别忘了,你们可以做得更多,应该要做得更多。渐冻人如果见到妳们只是耍耍猴戏,或许真正想要向各位泼冰水,正是这些真正需要政策性支持的人们。民进党曾经作过台湾重要的反对威权体制的政治力量,并在台湾的政治民主化进程中扮演着不可或缺的正面角色与政治能量。然从民进党最近十多年的表现来观察,尽管民进党既有8年执政之辉煌经历,也有黯然下台的不堪历程,但民进党对台湾社会的进步价值光环不仅日渐褪色,而且越来越朝保守甚至阻碍台湾政治、经济及社会进步之方向发展。

          越来越缺乏方向感

          当前执政党国民党由于中央执政不佳而导致普遍的民怨呈现,然在野的民进党并未捞得多少政治上的加分,民众虽然对国民党不满,却也对民进党的信任度并未增加多少,这就是民进党当前最大的问题与挑战。

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