海医一附院5.10世界狼疮日义诊，与您一同揭秘“不死的癌症”！

“狼疮日”义诊及宣教活动

系统性红斑狼疮号称“不死的癌症”，每年的5月10日是世界狼疮日（World Lupus Day），这一天的设立旨在呼吁全球关注系统性红斑狼疮（SLE）患者群体，消除误解，推动医学进步。

为提高人民群众对系统性红斑狼疮的认识，规范狼疮患者的自我管理与治疗，解答狼疮患者的疑惑，海南医科大学第一附属医院风湿免疫科将联合公共卫生科于5月12日（周一）上午在门急诊楼前举行“5.10狼疮日”义诊和健康教育活动，现场设有多项优惠项目，诚邀您的参与！

义诊时间：5月12日9：00-11：00

义诊专家：风湿免疫科主任李娟、沈瑞明副主任医师、王敏副主任医师、李国铨副主任医师、王华南副主任医师、许大麟医师，陈海燕护士长、陈沾主管护师

健康宣教时间：5月12日10：00-11：00

地点：海医一附院仁爱楼八楼示教室

内容：SLE患者关心的那些事儿

PART.1

什么是系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的慢性自身免疫性疾病。正常情况下，免疫系统是身体的“护卫军”，专门抵御外来病菌；但在SLE患者体内，免疫系统却“敌我不分”，错误攻击自身健康组织，导致全身多器官受损。由于它的症状复杂多变、病情反复无常，因此常被称为“千面狼疮”。

疾病现状：全球发病率约为每10万人中有20-150例，我国患者已超100万。值得注意的是，SLE“偏爱”年轻女性。

常见误区澄清：许多人对SLE存在误解，它既不会像感冒一样传染，也不会直接遗传（仅存在易感基因倾向）。更重要的是，通过规范治疗，患者完全可以实现病情长期稳定，回归正常生活。

PART.2

警惕身体的“求救信号”：SLE的典型症状

SLE可侵犯皮肤、关节、肾脏、血液系统甚至大脑。如果身体出现以下信号，需提高警惕：

1、皮肤异常：标志性的“蝶形红斑”常出现在面颊部，形似蝴蝶，且在日晒后会明显加重；

2、关节不适：手指、腕、膝等关节出现对称性疼痛，活动时尤为明显；

3、全身症状：不明原因的持续低热或反复高热，伴随长期乏力；

4、脏器损伤：肾脏受累可能出现蛋白尿；心脏或肺部受影响时，会出现胸痛；神经系统受损则可能引发癫痫等症状。

特别提醒：若同时出现多个症状，尤其是年轻女性，应尽早前往风湿免疫科就诊，早诊断早治疗。

PART.3

如何确诊——科学检查是关键

SLE的诊断需多维度评估，医生会结合症状、体征及专业实验室检查：

1、抗核抗体（ANA）：这是筛查SLE的重要指标，阳性率超95%，但单一阳性不能确诊，需结合其他检查；

2、特异性抗体：如抗双链DNA抗体、抗Sm抗体，这些指标对诊断具有重要意义；

3、脏器功能评估：通过尿常规、肾活检、脑部MRI等检查，评估各脏器是否受损。

目前，国际上采用2019年EULAR/ACR分类标准，医生会根据患者各项评分综合判断，确保诊断的准确性。

PART.4

治疗目标：与狼共舞，而非彻底消灭

虽然目前SLE尚无根治方法，但通过科学治疗，多数患者可实现长期缓解，像正常人一样生活。

1、基础药物：

①羟氯喹：作为治疗SLE的基石用药，可有效减少疾病复发，但需终身监测眼底，预防药物副作用；

②糖皮质激素：能快速控制急性炎症，但长期使用需警惕骨质疏松、血糖升高等副作用。

2、靶向治疗：贝利尤单抗、泰它西普等生物制剂的出现，为患者带来了新希望，它们能精准抑制异常免疫反应，提升治疗效果。

3、个体化方案：医生会根据患者肾脏、神经等不同脏器的受累情况，制定专属治疗方案，确保治疗的针对性和有效性。

PART.5

患者生存指南：生活细节决定病情走向

除了规范治疗，日常生活管理对SLE患者同样重要：

1、严格防晒：紫外线是诱发SLE复发的“头号杀手”，出门务必做好物理防晒（如戴帽子、打遮阳伞），并涂抹防晒霜；

2、预防感染：养成勤洗手的好习惯，流感高发期佩戴口罩，在病情稳定期可接种流感疫苗；

3、饮食管理：遵循低盐、优质蛋白饮食原则（肾功能正常者适用），尽量少吃芹菜、香菇等光敏性食物；

4、心理调适：负面情绪会加重病情，患者可通过心理咨询、兴趣爱好等方式缓解焦虑抑郁情绪，保持积极心态。

PART.6

给患者和家属的鼓励：未来可期

过去十年，SLE的治疗取得了巨大进步，5年生存率已从50%提升至90%以上。随着新型药物不断研发和干细胞疗法等前沿技术的突破，治疗前景愈发光明。只要坚持规范治疗，患者不仅可以正常学习、工作，还能在孕前做好全面评估，实现生育梦想。

世界狼疮日，我们共同呼吁：

1、消除社会偏见，打破“红斑狼疮=绝症"的错误认知；

2、患者坚持定期随访，切勿擅自停药；

3、家属给予情感支持，携手学习疾病管理知识。

系统性红斑狼疮的治疗是场“马拉松”，而非“短跑冲刺”。在医学进步与自我管理的双重护航下，“与狼共舞”的人生同样可以绽放光彩。让我们点亮紫色（狼疮主题色），为每一位“抗狼勇士”传递希望！