难怪俊涛想减肥,他们家住在西园路上的一个小区,每天早晚都是爸爸背着140多斤重的他上下三楼。妈妈和奶奶早就抱不动俊涛了,别说上下楼,就连上厕所也全靠爸爸一个人。以前俊涛还能自己坐在电动车上,但现在会摔下来,多亏大伯家借了一部车给他们用,于是,爸爸又成了他的“专职司机”。平日里俊涛身边离不了人,为了更好地照顾儿子,爸爸已经辞了原来在工程单位的工作,靠打零工糊口。
家里只有简单的家具和摆设,看得出来日子的清贫。一到家,陈俊涛就嚷着要做作业,一边做,还一边和记者聊天。他说,小学三年级时还可以自己走,可以上楼梯,四年级摔了一次后就动不了啦。
听到儿子无忧无虑的语气,母亲叶女士说,孩子对自己的状态从来没有自卑,每天都是乐呵呵的。不知道也好,少了很多烦恼。
“苦一点没关系,”叶女士说,全家人这十多年来带着孩子到处看病,放弃自己的工作、事业为他奔波。现在一家人也淡然了,接受这个现实,不知道俊涛能陪在身边多久,但很明显他的病越来越严重,他们却无能为力,只能尽力地把他照顾好。
重症肌无力是一种自身免疫性疾病。临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,我国南方发病率较高。重症肌无力患者常合并甲状腺功能亢进、甲状腺炎、系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎和天疱疮等其他自身免疫性疾病。
从新生儿到老年人的任何年龄均可发病,多数病例迁延数年至数十年,靠药物维持。少数病例可自然缓解。
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(编辑:郑克姗)